Integriertes Betreuungsportal Multiple Sklerose

Das Multiple Sklerose Zentrum (MSZ) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden (UKD), der Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik, insb. Systementwicklung an der Technischen Universität Dresden (TUD) sowie die Carus Consilium Sachsen GmbH (CCS) haben im Verbund eine den medizinischen Erfordernissen des Patienten angepasste eHealth-Portallösung entwickelt, die verschiedene (professionelle und informelle) Teilhaber der Versorgung einbezieht, notwendige Versorgungsmodelle unterstützt und damit medizinische und ergänzende Versorgungsangebote effizient nutzbar macht.

Bei der Multiplen Sklerose (MS) handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der körpereigene Abwehrzellen Teile der Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark angreifen. In den meisten Fällen beeinträchtigt die MS die Lebenserwartung der Betroffenen jedoch nicht und kann somit über Jahrzehnte hinweg bestehen. Eine früh im Krankheitsverlauf begonnene Therapie wirkt sich hemmend auf das Voranschreiten der MS aus. Allerdings sind dabei die therapeutischen Behandlungsstrategien mit einem hohen Begleitungs- und Monitoringaufwand verbunden.

Im Rahmen des Verbundprojektes „Integriertes Betreuungsportal Multiple Sklerose" (IBMS) entwickelten daher das MSZ, die TUD sowie CCS ein Patientenportal zur Verwaltung von individuellen Krankheitsdaten sowie zur Übermittlung von speziellen Aufgaben an die Patienten. Das Projekt IBMS zielte damit einerseits auf eine stärkere Vernetzung der an der medizinischen Versorgung eines Patienten beteiligten professionellen und unterstützenden Leistungserbringer ab und zum anderen sollten die Patienten selbst sowie ihre Angehörigen in der Bewältigung der chronischen Erkrankung stärker unterstützt werden.

Als technische Lösung wurde von den sächsischen Projektpartnern ein webbasiertes Portal, auf Basis des etablierten Interoperabilitätsstandards HL7 FHIR umgesetzt. Die notwendigen Patientenfunktionen wurden mithilfe von Patientenworkshops und einer Patientenbefragung im Multiple Sklerose Zentrum identifiziert und anschließend mit den beteiligten Ärzten auf Relevanz untersucht. Durch die Integration des Betreuungsportals mit bestehenden medizinischen Dokumentationssystemen wird vermieden, dass für professionelle Leistungserbringer zusätzliche Aufwände bei der patientenindividuellen Dokumentation entstehen. Grundlegend ist das Betreuungsportal daher so beschaffen, dass die meisten Informationen aus externen Dokumentationssystemen bezogen werden können. Dazu sind technische Maßnahmen realisiert, die eine einfache Kopplung mit Drittsystemen zulassen. Durch diesen ortsungebundenen, gemeinsamen Zugriff auf versorgungs- und patientenrelevante ergänzende Informationen können nun Informationen zwischen medizinischen Leistungserbringern, Patienten, Angehörigen und weiteren Leistungserbringern effizient und zielgerichtet im Behandlungsprozess genutzt sowie aufwandsarm ausgetauscht und abgerufen werden.

Das Betreuungsportal Multiple Sklerose wurde gemeinsam von den Vertretern des Multiple-Sklerose-Zentrums am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und den Entwicklern des Lehrstuhls für Wirtschaftsinformatik, insbesondere Systementwicklung an der Technischen Universität Dresden sowie mit Hilfe der MedicalSyn GmbH und der Carus Consilium Sachsen GmbH im Zeitraum von 2017 bis 2020 entwickelt. Das Projekt IBMS wurde mithilfe des Europäischen Fonds für regionale Entwicklung (EFRE) „Förderung innovativer Ansätze im Bereich der Gesundheits- und Pflegewirtschaft“ mitfinanziert.